Cuando la vida te da un sorpresa

Y con la llegada de las casi merecidas vacaciones para unos y las ya disfrutadas por otros, os dejamos el testimonio de otra #alumnicrack con mayúsculas, que la vida no para de sorprenderla y cuya fuerza, integridad, fe y confianza la están haciendo aún más grande de lo que ya era.

Puedo decir con orgullo, que esta entrevista, es una de las más increíbles que he tenido la suerte de leer y retransmitir en mi vida.

María Montoya: MontealtoAlumni, madre de 3 preciosos hijos, profe de Montealto y auténtica crak donde las hayas, nos cuenta como Nacho, el tercero de sus preciosos hijos les ha cambiado la vida y ¡de qué manera!

¡Qué familia, qué marido, qué historia! no te va a dejar indiferente en absoluto.

Gracias María, por tu valientes palabras, por tu espectacular testimonio y por tu maravillosa esperanza. ¡Tanto que aprender! ¡Tanto!

1) ¿María cuéntame un poco de ti? ¿ A qué te dedicas?

Hice magisterio y luego psicopedagogía. La verdad  es que nunca he dejado el colegio, terminé en el 95, empecé mis prácticas allí en el 96, y comencé a trabajar en el colegio como profesora en el 98. ¡¡Llevo toda mi vida allí!!! (MontealtoAlumni dice: Esto sí que es pasión por el mejor colegio del mundo ;)-)

 

2) ¿Siempre has querido ser madre?

Sí, siempre me había hecho ilusión formar una familia. Tengo como modelo la mía, 6 hermanos, siempre la casa llena, siempre divertido, siempre un hombro en el que apoyarse…

 

3) ¿Cuéntame de tu familia, cuántos hijos tienes, edades y sus especiales habilidades?

Mi princesa, Marta ,12 años, alumna actual de Montealto. ¡¡Una niña tannn especial!! Con una sensibilidad y una empatía hacia los demás fuera de lo normal.

Luego llegó Jaime, tiene 8 años, “mi rubito”, cariñoso y detallista hasta límites insospechados.

Y hace unos meses llegó nuestro tesoro, Nacho.

 

4) Y con el tercero ¿Cuándo te dieron la noticia de que algo no iba bien? ¿Lo sabías durante el embarazo?

No, no  supimos nada de la enfermedad de Nacho durante el embarazo. Todo empezó a partir del parto.

 

5) ¿Qué fue lo primero que pensaste al enterarte de la noticia? ¿y tú marido?

Nacho nació un 3 de septiembre, estaba embarazada de 36 semanas y después de 2 cesáreas prefirieron adelantarme la cesárea para evitar alguna complicación, pues el enano tenía ganas de salir. Recuerdo esos días como una nebulosa, Jaime no estaba en el quirófano conmigo y fue él, el que realmente se dio el primer susto. Mientras yo seguía dentro, él vio salir una camilla llena de máquinas y tubos, y “algo pequeñito” debajo. Yo no pude verle hasta el día siguiente por la tarde que me llevaron a la UCI a conocerle. En el primer momento los médicos creyeron que era falta de madurez pulmonar, pero en un par de días empezaron a sospechar. Hacía 4 meses que había nacido una niña en la misma clínica, con los mismos síntomas que Nacho, así que iban descartando cosas rápidamente.

A mí me dieron el alta el día 7 y a Nacho le trasladaron a Montepríncipe. La llegada fue dura, por primera vez oímos hablar del Síndrome de Ondine, y cómo no, lo buscamos en internet. Nos asustamos….

Una semana después pedimos el traslado de Nacho a La Paz, tuvo una septicemia y pensamos que le perdíamos. Esa tarde dejaron entrar a sus hermanos por primera vez en la UCI a conocerle y pudimos bautizarle.

Allí  tuvimos la confirmación de lo que tanto nos asustaba. Es una mutación genética y sabíamos que no tenía cura. Nacho necesita dormir conectado a un respirador, y a veces también cuando está despierto. Al ser una mutación que se produce en el desarrollo del embrión conlleva más alteraciones, entre ella el desarrollo de tumores… es una “sorpresa” que nos hemos llevado hace unas semanas, tiene varios tumores en torax y abdomen. ¡pero esta batalla también la ganará! El tipo de mutación que tiene Nacho es muy rara, hay muy poquitos casos en el mundo.

El 6 de octubre nos trasladaron al Niño Jesús y el 7 por la mañana le hicieron la traqueostomía. Entré a verle, y de la impresión que me causó, me marché de la UCI y tardé horas en poder volver a entrar.

Allí hemos estado hasta finales de noviembre, haciendo una “máster en enfermería”, turnándonos los dos mañanas y tardes para aprender todo lo necesario y podérnoslo llevar a casa cuanto antes.

6) ¿Desde que ha llegado Nacho, que ha supuesto para ti como madre y para tu familia?

Pues mucho caos al principio para poder estar con Nacho en la UCI y atender a los dos mayores que nos necesitaban mucho.

Realmente la vida nos cambió totalmente a partir del 16 de noviembre que Nacho llego a casa.

Llevábamos 3 meses en UCIs y de la noche a la mañana en casa. Los primeros meses fueron duros…no lo voy a negar. Mucha máquina en casa y muchos ruidos. No podíamos sacarle a la calle así que entre semana mi vida era casa, casa y más casa.

Un cambio total en mi vida. No voy a ir de “super woman”, he tenido mis momentos de rebeldía….me he enfadado “con El de arriba” y he intentado entender cosas que no son comprensibles en la tierra.  Y al principio mucho miedo, no de lo que podía pasar, sino pensar ¿seré capaz de reaccionar bien ante una emergencia?

Ya llevamos en casa 7 meses, y sí, sí hemos sabido reaccionar antes sustos grandes.

¿Para mi familia? Unión total, hacerme como una piña con mi marido, con mis hijos, hermanos y amigos. ¡Sentirme taaaan querida! Podría contarte detalles y detalles de las personas que están a mi lado y a las que tanto quiero. Una cesta sorpresa de “súper mama” al llegar a casa, cafés en la paz para hacerme compañía, un roscón un sábado para desayunar, un bizcocho un domingo para merendar,  organizarse mis compis para que no coma sola, meriendas multitudinarias con profes del cole, hermanos viniendo todas las semanas con la comida, quedándose a dormir conmigo cuando Jaime está de viaje y el apoyo y disponibilidad total de mis padres.

 

7) Poco hablamos del marido ¿cómo ha reaccionado él?

¿Él? ¡Mucho mejor que yo! Desde el primer día…. No quiero explayarme mucho, que luego lo va a leer y le va a dar vergüenza. Jaime es una persona excepcional, quienes lo conocen no han descubierto un nuevo Jaime con esta situación. En momentos difíciles se crece y  hace que yo me crezca también. Tener a Jaime a mi lado me hace sentir que da igual lo que pase, da igual la noticia que nos den o las veces que tengamos que ingresar en la UCI. Todo lo hace fácil, tiene un sentido del humor tan grande, que hasta de la situación más difícil es capaz de sacarle punta y que acabemos riéndonos.

Os puedo contar una anécdota, antes de marcharnos a casa nos dieron un curso de reanimación cardio-pulmonar para bebés con traqueostomía. Yo estaba out total porque miraba el muñeco y sólo veía a mi hijo. Jaime se lo tomaba más en serio. Llegó la sesión práctica y en el primer caso que me pusieron lo hice fatal, no os imagináis el ataque de risa de Jaime y la médico mirándome. ¡Todo es fácil a su lado!

Los días del permiso de paternidad fueron unas auténticas vacaciones para los dos, se propuso despejarnos la cabeza diariamente antes de ir a la UCI, y siempre tenía un plan. Comprar unos marcos, actualizar fotos, un desayuno en la terraza de La Paz…. ¡Yo a veces hasta me sentía culpable de disfrutar de esas cosas!

 

8) ¿Qué le dirías a una mamá que pasara por lo mismo y no supiera que hacer con su vida?

Una #alumnicrack me dio un gran consejo, “encefalograma plano”. Y eso es lo que hago. No pienso en el luego ni en el mañana, no pienso en lo que no ha sucedido porque igual nunca sucede, pienso en el hoy y en el ahora, intento disfrutar y exprimir cada segundo del día. Nacho es un regalo para nosotros y para todas las personas que están a nuestro alrededor. Y los regalos hay que disfrutarlos día a día, momento a momento. (MontealtoAlumni dice: ¿Cómo se puede ser tan crak?)

 

9) ¿Necesitaste ayuda para saber afrontar la nueva llegada con optimismo?

¡Por supuesto! La de mi marido fundamental, la de mis padres y mis herman@s (aquí entran los cuñados que para mí son como hermanos)  y agarrarme fuerte a la mano de la Virgen ( gran consejo de otra almunicrack) (MontealtoAlumni dice: ¡Si es que #montealtoAlumni da para mucho!)

 

10) ¿De dónde sacas las fuerzas para luchar cada día?

De Dios, de la Virgen, de mi marido y de mis hijos. Pienso que mi misión aquí es hacerles felices, y eso es lo que intento cada día (aunque por supuesto, no todos los días lo consigo, ni mucho menos jajaj) Levantarme por las mañanas y pensar “voy a ser feliz haciendo felices a los demás”

11) ¿Alguna de tus amigas del cole, han pasado por situaciones parecidas? ¿Tuviste algún contacto con enfermedades de este tipo en alguna ocasión? Si es así, qué visión o que recuerdas que te trasmitieran ellas/os?

Ninguna, no he tenido a nadie cerca con una enfermedad rara. Este año ha sido especialmente difícil en el colegio, hemos dado a luz varias profes y los niños venían con problemas. Ellas me han precedido, y mi grupo de “super mamás” han sido mi gran apoyo. Nuestras cenitas mensuales se convierten en una sesión catártica con grandes dosis de risas y humor, en las que acabamos contándonos qué cosas hay que hacer para que te den la discapacidad, trámites, comentarios de la gente que nos hacen reír. En el día a día estamos pendientes las unas de las otras 24 horas al día, y digo 24, porque como coincidimos en ingresos hasta nos amenizamos las noches por whatsapp.   (MontealtoAlumni dice: ¡Orgullosas de vosotras!)

 

12) ¿Qué es lo que más recuerdas del cole?

Tengo tantos y tantos buenos recuerdos. Tengo grabado en la cabeza una frase de Almudena Valdor, que me ha acompañado todos estos años y ha sido un referente en muchas decisiones que he tomado “Que seáis Mujeres con mayúscula”

 

13) ¿Qué es lo más importante que te llevaste de tu colegio?

Amigas, amigas incondicionales tantos años después. El chat que tenemos de la promoción es un apoyo constante para mí. Siempre están ahí, mensajes diarios y diarios durante estos meses. Amigas que hace años que no nos vemos, que vivimos en distintos países y continentes y que cuando hablas con ellas es como si las hubieses visto el día anterior.

 

¿Crees que algunos de los valores transmitidos en Montealto, te ayudaron a saber llevar la vida que te ha tocado vivir?

¡Absolutamente!

 

14) ¿Hay alguien especial que te hayas llevado en el corazón y no hayas podido sacarla?

Te mentiría si te dijese que no……. Carmen Capapé y Almudena Valdor ocupan un gran hueco en mi corazón.

Con Almudena he tenido mucho trato después, y a Carmen le debo haberse “enfrentado” a mi padre, que no veía nada claro que con mi media hiciese una diplomatura, y Carmen supo explicarle lo que era una verdadera vocación de profesora.

Además, he tenido la gran suerte de trabajar con muchas de mis profesoras después, a muchas de ellas les debo lo que soy profesionalmente ahora.

 

15) ¿Qué consejos le darías a las alumnas de ahora, que algún día formarán una familia, y que se pueden encontrar “imprevistos” por el camino?

La vida se vive solo una vez y está llena de sorpresas, sorpresas maravillosas, lo más importante de todo es que elijas bien con quien disfrutar de esas sorpresas. Los “imprevistos” nos pueden hacer muy, muy felices, es un tema de actitud ante la vida y de confianza en Dios.

 

16) ¿Cómo llevas la vida laboral y familiar desde la llegada de Nacho?

Bueno, he tenido que renunciar de momento a mi vida laboral. Los cuidados que necesita Nacho no se pueden delegar en nadie, salvo que sea en una enfermera de UCI, así que ahora estoy a jornada completa con el enano. Estoy descubriendo nuevas vocaciones como la de enfermera, fisioterapia… Nacho tiene fisio 4 días a la semana, más sus revisiones habituales y es raro la semana que no pasamos por la UCI.

El síndrome de Ondine lleva muchas cosas asociadas, no solo el tema de la hipoventilación, así que nos llevan muchos especialistas.

Me ha costado mucho, no voy a engañarte, al principio me daba tanto miedo estar sola con él que solo quería irme a trabajar jajaja. Ahora estoy feliz, tengo mucha morriña cuando voy al colegio y veo “el barullo” pero cuando miro la cara a Nacho…. ¡se me pasa toda la morriña! (MontealtoAlumni dice: ¡Olé tú!)

17) ¿Nacho ha supuesto mucho cambio en tu rutina diaria o familiar?

¡Absoluta! Pero la verdad, que los meses van pasando y cada vez vamos lanzándonos a hacer más cosas con él. La batería del respirador tiene una autonomía de 6/8 horas, así que podemos hacer bastantes planes. También llevamos un monitor que mide la saturación de oxígeno en sangre, un aspirador de mucosidades para la traqueo y  una ¨bolsa de emergencia¨” siempre con nosotros.

 

18) ¿Qué dicen los hermanos y el papi de Nacho sobre él?

Están todos como locos…. Nacho despierta una ternura especial.  Sus hermanos son unos expertos enfermeros, yo tardé semanas en aspirar la traqueo sin pasar mal rato, ellos lo hacen sin ningún reparo desde el principio.

 

19) ¿Me podrías decir con tus propias palabras que es para ti la felicidad?

La felicidad es no perder el tiempo en pensar lo que todavía no ha sucedido, felicidad es ver una película con una pizza todos juntos, es poder escaparme con Jaime a cenar un día, es que un hermano venga a comer, es un beso de mis hijos. La felicidad es el día a día.

 

20) ¿Cuál es tu próximo sueño?

Jajaja como vivo con el encefalograma plano, no sueño. Mi máxima felicidad es ver a mi familia feliz….y no quiero verlo como un sueño sino como una realidad

 

21) ¿Quién es tu mayor inspiración?

Mis padres. Dos personas  fuertes, capaces de llegar a todo, siempre con una sonrisa en la cara, siempre disponibles para todos. Mi padre tiene traqueostomía también, desde hace casi dos años. No les he oído quejarse ni una sola vez en todo este tiempo. Es fácil saber qué actitud tienes que tener ante la enfermedad mirándoles a ellos. (MontealtoAlumni dice: me encanta ver la importancia de la familia para todo en la vida, pues todas o casi todas en esta pregunta, siempre tenéis a vuestros padres como referente. ¡Qué gozada! ¡Qué orgullo!)

22) ¿Qué es Nacho para ti después de todo este tiempo a su lado?

Todo. Nacho me hace mejor persona, me hace valorar a los demás, me ha enseñado a querer, a cada uno como lo necesita, a conocer la verdadera amistad, a darme cuenta de la cantidad de personas que sufren, a sentirme una privilegiada por el marido que tengo.

 

23) Después de todo, ¿dirías que compensa seguir adelante?

¿Qué si compensa? ¡Por supuesto! Hemos pasado momentos duros, y los seguimos pasando. Pero los momentos de felicidad son absolutos

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María, puedo decir sin miedo a equivocarme, que esta es la entrevista más espectacular que he podido hacer a lo largo de mi trayectoria. De alumni a alumnicrak, ¡Gracias por ese tesoro que sin darte cuenta, te ha hecho un herramienta de ejemplo y santificación para otros tantos! Gracias por tu valiente testimonio y gracias por dejárnoslo contar.

Nacho y familia, a partir de hoy y siempre, formas parte del mundo #alumni, te llevamos en el corazón y en nuestros rezos, siempre, siempre y siempre.